Duchenne Heroes

Duchenne Spinningmarathon met Leontien van Moorsel

Op 26 mei 2018 organiseert team “Stella trapt door voor Lennart” van 10:00 uur - 16:00 uur een spinningmarathon met Leontien van Moorsel. We doen dit om geld in te zamelen voor de ontwikkeling van een medicijn tegen de verschrikkelijke spierziekte Duchenne. Het inschrijfgeld bedraagt €22,17. Hiervan komt €20,- voor 100% ten goede aan de ontwikkeling van dit medicijn. Wil je hier ook een bijdrage aan leveren? Doe mee met deze unieke spinningmarathon op 26 mei 2018 op het marktplein in Nunspeet. Dankzij MoviFit Nunspeet hebben we maar liefst 30 spinningfietsen per uur tot onze beschikking! Schrijf je daarom snel in en trap, samen met Team Stella trapt door voor Lennart, Duchenne de wereld uit!

Bestel nu snel je tickets.

Duchenne Spierdystrofie

Duchenne Spierdystrofie is een spierziekte. Als je met deze ziekte wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. De spierziekte komt met name voor bij jongens. Kinderen met Duchenne Spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Met ongeveer 10 jaar, wordt lopen erg moeilijk, en worden de kinderen afhankelijk van een rolstoel. En als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker. Hierdoor is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk fataal. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten met de ziekte wordt nu ouder dan 30 jaar.

Duchenne Heroes

Duchenne Heroes werkt samen met Duchenne Parent Project (DPP), een onafhankelijke stichting opgericht in 1994 door Elizabeth Vroom, moeder van een zoon met Duchenne. DPP zet zich in om het toekomstperspectief van Duchenne patiënten te verbeteren, door sneller en beter onderzoek naar medicijnen die deze ziekte kunnen behandelen en genezen. DPP stimuleert (internationale) samenwerking op alle niveaus en ontwikkelt projecten om medische zorg en zelfstandigheid van patiënten te verbeteren.

Stella Trapt door voor Lennart

Stella Fietsen is trotse hoofdsponsor van ''Stella Trapt door voor Lennart''. Het Stella Trapt door Team doet in 2018 weer mee aan Duchenne Heroes. Duchenne Heroes is een Mountainbiketocht van 7 dagen, 700 km door 4 landen met 1 doel: zoveel mogelijk geld ophalen. De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar Duchenne Parents Project en daarmee naar onderzoek en medicijnontwikkeling om het toekomstperspectief van Duchenne patiënten te verbeteren.

Stella trapt Duchenne de wereld uit!

De overeenkomst tussen de Duchenne Heroes en Stella Fietsen laat zich raden. Fietsen doen we allemaal. Soms als ontspanning, soms met meer inspanning. Duchenne Heroes is een meerdaagse mountainbiketocht die je niet alleen in je benen voelt, maar ook in je hart. Deelnemers geven honderden kinderen die lijden aan de slopende spierziekte hoop op een goed medicijn. De verbinding van loodzware en adembenemende tracks maakt Duchenne Heroes een must op de ‘bucket list’ van elke mountainbiker.