Duchenne Heroes

Duchenne Spierdystrofie

Duchenne Spierdystrofie is een spierziekte. Als je met deze ziekte wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. De spierziekte komt met name voor bij jongens. Kinderen met Duchenne Spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Met ongeveer 10 jaar, wordt lopen erg moeilijk, en worden de kinderen afhankelijk van een rolstoel. En als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker. Hierdoor is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk fataal. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten met de ziekte wordt nu ouder dan 30 jaar.

Duchenne Heroes

Duchenne Heroes werkt samen met Duchenne Parent Project (DPP), een onafhankelijke stichting opgericht in 1994 door Elizabeth Vroom, moeder van een zoon met Duchenne. DPP zet zich in om het toekomstperspectief van Duchenne patiënten te verbeteren, door sneller en beter onderzoek naar medicijnen die deze ziekte kunnen behandelen en genezen. DPP stimuleert (internationale) samenwerking op alle niveaus en ontwikkelt projecten om medische zorg en zelfstandigheid van patiënten te verbeteren.

Team Bike4Lennart

Stella Fietsen is trotse hoofdsponsor van Team Bike4Lennart. Team Bike4Lennart bestaat uit Vera van der Stelt, Henk van ’t Hul, Wim Verdouw, Jeroen Bouw, Ramon Glastra, Bart van Ruitenbeek, Willem Jaap de Vries en Peter Noorderijk.

Team Bike4Lennart is op 18 september 2016 richting Zuid-Duitsland vertrokken om, na een prachtige route van 700 km, weer in Eindhoven uit te komen. De acht toppers uit het team hebben lang getraind om de tocht te fietsen. Van 18 t/m 24 september zijn ze op pad gegaan met alle andere Duchenne Heroes en hebben ze zicht keihard ingezet voor alle kinderen met Duchenne. Stella steunt Team Bike4Lennart en samen trappen we Duchenne de wereld uit!

Stella trapt Duchenne de wereld uit!

De overeenkomst tussen de Duchenne Heroes en Stella Fietsen laat zich raden. Fietsen doen we allemaal. Soms als ontspanning, soms met meer inspanning. Duchenne Heroes is een meerdaagse mountainbiketocht die je niet alleen in je benen voelt, maar ook in je hart. Deelnemers geven honderden kinderen die lijden aan de slopende spierziekte hoop op een goed medicijn. De verbinding van loodzware en adembenemende tracks maakt Duchenne Heroes een must op de ‘bucket list’ van elke mountainbiker. In 2016 is de route helemaal nieuw! We starten in Duitsland, gaan via het Mullertal (ook wel ‘klein Zwitserland’ genoemd) richting België (Malmedy – Spa – Luik) en rijden naar een nieuwe finishstad in Noord-Brabant, Nederland. De route krijgt steeds meer vorm, dus houd deze pagina in de gaten!